● La diputada regional del Partido Popular Pilar Fernández Pardo se reúne con el presidente en la región de la Federación Española de Enfermedades Raras, Andrés Mayor, y reclama que se potencien la investigación y las terapias genéticas
● Pide también que se cree la figura del “Gestor de casos” que sirva de enlace entre los pacientes y Sanidad para agilizar y coordinar todas las actuaciones necesarias
La diputada regional del Partido Popular y portavoz de Sanidad, Pilar Fernández Pardo, anunció hoy que el PP presentará una iniciativa en la Junta General para reclamar al Gobierno regional la necesidad urgente de elaborar un censo en Asturias de las personas con alguna enfermedad de las calificadas como raras.
Pilar Fernández Pardo realizó este anuncio tras mantener una reunión en el Parlamento regional con el presidente en Asturias de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Andrés Mayor, con quien compartió que el citado censo se debería realizar a través del volcado de la información existente al respecto.
La diputada popular también señaló que en la iniciativa parlamentaria se recogerá la necesidad de incrementar al máximo los cribados neonatales para lograr una detección precoz de las enfermedades raras tras el nacimiento. En la actualidad, en Asturias se realizan 18 tipos de cribados, cuando se podría llegar a los 40.
Asimismo, Fernández Pardo destacó la importancia de potenciar la investigación de las enfermedades raras en Asturias y dotar de más medios al Servicio de Genética en el Hospital Central Universitario de Asturias (HUCA), “para extender el consejo genético y las terapias génicas como instrumento de ayuda a los pacientes con este tipo de patologías de baja prevalencia”.
Otro apartado de la iniciativa que el PP presentará en la Junta General hace referencia a poner en marcha en Asturias un “documento guía” donde, tras el volcado de toda la información existente, se vayan evaluando indicadores y actuaciones ahora no coordinadas, sino deslavazadas, “lo cual dificulta mucho la eficacia”.
Por último, Pilar Fernández Pardo defiende la creación de la figura del “Gestor de casos” que sirva de enlace y coordinación entre los pacientes y la Administración sanitaria, para agilizar todas las actuaciones.
