● “Necesitan mayor visibilidad, apoyo y reconocimiento por parte de las Administraciones Públicas”, destaca la diputada regional y portavoz de Sanidad, Pilar Fernández Pardo
● El PP propone la creación de un censo de personas que sufren alguna enfermedad rara en Asturias e incrementar al máximo los cribados neonatales para una detección precoz, llegando a las 50 patologías
La Junta General del Principado de Asturias aprobó en la comisión de Salud de esta mañana una Proposición no de Ley (PNL), a propuesta del Partido Popular, sobre el diagnóstico y tratamiento de las personas que padecen alguna enfermedad rara o de baja prevalencia. “Necesitan mayor visibilidad, apoyo y reconocimiento por parte de las Administraciones Públicas. Es necesario concienciar sobre la realidad de estas enfermedades y sobre la necesidad de hacer un diagnóstico temprano y una atención integral adecuada a todas las personas y familias que la padecen para que podamos mejorar su calidad de vida. En Asturias son alrededor de 76.000 las personas afectadas”, destacó la diputada regional y portavoz de Salud, Pilar Fernández Pardo.
El PP propone la elaboración de un censo en Asturias con las personas que sufren alguna enfermedad de las calificadas como raras e incrementar al máximo los cribados neonatales para lograr una detección precoz de las enfermedades raras tras el nacimiento, llegando hasta las 50 patologías. “No es que todas las enfermedades raras puedan ser diagnosticadas con la prueba del talón, pero sí que muchas de ellas lo pueden hacer”, apuntó Fernández Pardo.
Además, el PP apuesta por potenciar la investigación de las enfermedades raras en Asturias y dotar de más medios al Servicio de Genética en el Hospital Central Universitario de Asturias (HUCA) para extender el “Consejo Genético” y las “Terapias Génicas” como instrumento de ayuda a los pacientes con este tipo de patologías de baja prevalencia. Por último, la parlamentaria asturiana recalcó la importancia de poner en marcha en Asturias un “Documento Guía” donde, tras el volcado de toda la información existente, se vayan evaluando indicadores y actuaciones hasta ahora no coordinadas, lo que dificulta mucho la eficacia y crear la figura del “Gestor de Casos” que sirva de enlace y coordinación entre los pacientes y la Administración sanitaria, para agilizar todas las actuaciones.
Reducción a la exposición y efectos del gas radón
Este jueves también salió adelante, por unanimidad, la iniciativa presentada por el Grupo Parlamentario Popular por la que instamos al Gobierno de Barbón a que diseñe y ponga en funcionamiento una estrategia para reducir la exposición y los efectos del gas radiactivo radón. En el caso de Asturias, están expuestos en niveles de riesgo, 49 de sus 78 concejos.
Fernández Pardo recordó que Galicia ha presentado recientemente un plan pionero para abordar el reto que supone la existencia del gas radón en su subsuelo.
